Wielka Brytania: proponowane „Prawo Charliego” da możliwość leczenia ciężko chorych dzieci za granicą

W Wielkiej Brytanii ciężko chore dzieci, które nie rokują nadziei na wyleczenie, skazywane są na odłączenie od respiratora. Przypadki sądowego uśmiercania niemowląt w ostatnich latach wzburzyły opinię publiczną w wielu krajach świata. Niestety w myśl brytyjskiego prawa rodzice nie mogą podjąć leczenia za granicą. Parlamentarzyści chcą to zmienić.

Nowelizacja ustawy o opiece zdrowotnej obejmuje nowy system mediacji, prawo do dodatkowych opinii lekarskich, a także do pomocy prawnej w sytuacji kosztownych bitew sądowych. Jeśli nowelizacja zostanie uchwalona, sąd nie będzie mógł zakazać rodzicom leczenia dziecka za granicą, jeśli nie zwiększy to jego cierpienia.

Wejście w życie poprawek będzie oznaczać wielkie zwycięstwo rodziców Charliego Garda. Niemowlę uśmiercono w 2017 r., po nieudanej próbie przekonania Sądu Najwyższego, aby wydał zgodę na pionierskie leczenie w Stanach Zjednoczonych. Jak powiedziała matka chłopca: „Chodzi o fundamentalne prawo rodziców, aby dysponowali narzędziami rozwiązywania sporów z lekarzami”. Rodzice Charliego zebrali 1,3 mln funtów na leczenie syna za granicą, po tym, jak zdiagnozowano u niego zespół deplecji mitochondrialnego DNA, rzadkie schorzenie genetyczne. W efekcie chłopiec mógł oddychać tylko przy pomocy respiratora. Jego rodzice znaleźli szpital w Ameryce, który zdecydował się podjąć ryzyko leczenia. Londyński szpital (Great Ormond Street Hospital) argumentował jednak, że w najlepszym interesie dziecka jest odłączenie go od aparatury. Sąd Najwyższy poparł to stanowisko. W imieniu rodziców interweniowali Papież Franciszek i ówczesny prezydent USA Donald Trump. Nie pomogły apelacje do sądów wyższej instancji i Europejskiego Trybunału Praw Człowieka. Charlie został uśmiercony. Jednak jego sprawa pogłębiła debatę na temat obrony życia i praw rodziców, która wykroczyła poza Wielką Brytanię. Rok później, identyczna sprawa Alfiego Evansa zelektryzowała opinię publiczną niemal na całym świecie. I tutaj rodzice dziecka zostali uwikłani w bitwę sądową po tym, jak szpital i sędziowie zablokowali próbę przeniesienia go do watykańskiej placówki Bambino Gesù w Rzymie. Chłopiec zmarł w wyniku odłączenia go od respiratora.

Osią sporu są prawa rodziców, ubezwłasnowolnionych przez sądową machinę, decydującą o życiu i śmierci ich dziecka. W 2019 r. pięcioletnia Tafida Raqeeb z Londynu, która doznała krwotoku w mózgu, została przewieziona do Genui we Włoszech, po tym, jak jej rodzice wygrali sprawę z brytyjskim NHS. Obecnie trwa rehabilitacja dziewczynki. „Słusznym jest, że trudne decyzje mają podejmować rodzice, w ramach sprawowania władzy rodzicielskiej” – orzekł sędzia MacDonald, odrzucając stanowisko służby zdrowia, której prawnicy domagali się odłączenia dziecka od aparatury. Był to precedens, który przyczynił się do sformułowania poprawki o wzmocnieniu praw rodzicielskich w kwestii walki o życie dziecka. „Tafida może być głęboko niepełnosprawna, ale jej życie nadal ma wartość” – podkreśla matka pięciolatki, która domaga się zmian w brytyjskim prawie, aby było ono bardziej sprawiedliwe dla rodzin takich, jak jej.

Tzw. „Prawo Charliego” ma poparcie w Izbie Gmin, więc oczekuje się, że poprawka zostanie przegłosowana.