Rozczarowanie rodziców

Wiele małżeństw oczekujących narodzin dziecka pragnie dać życie nowej ludzkiej istocie, której istnienie przypieczętowałoby ich związek. Bycie w stanie błogosławionym jest dla kobiety źródłem niewysłowionego szczęścia. Oto urzeczywistnia się jej sen, marzenie posiadania wspaniałego, pięknego dziecka. Ileż przygotowań poprzedza akt narodzin: wybór imienia, przygotowanie dziecięcego pokoiku, zakup łóżeczka i ubranek...

Ciało kobiety zaczyna się zmieniać, aż któregoś dnia matka czuje w sobie ruchy dziecka. Aż nagle, zupełnie niespodziewanie, małżonkowie dowiadują się, że dziecko może być poważnie niepełnosprawne. Przeżywają szok! Nie mogą uwierzyć w to, co usłyszeli: „To niemożliwe! To na pewno pomyłka, jakiś błąd!”. W końcu — niekiedy w sposób bardzo brutalny — zapada lekarski werdykt: „Państwa dziecko jest dotknięte głębokim upośledzeniem. Nic nie możemy zrobić. Dokonajcie aborcji i jak najszybciej postarajcie się o nowe dziecko”. W jednej chwili serca rodziców pękają z bólu, tracą wszelką nadzieję. Małżonków ogarnia smutek, pojawiają się tysiące pytań: „Dlaczego to przytrafia się właśnie nam? Czym sobie na to zasłużyliśmy?” Pojawia się też straszliwe pytanie — bo przecież trzeba znaleźć winnych: „Kto zawinił?”. W Ewangelii apostołowie pytają Jezusa o mężczyznę niewidomego od urodzenia: „Rabbi, kto zgrzeszył, że się urodził niewidomy — on czy jego rodzice?” (J 9,2). Czy niepełnosprawne dziecko jest karą Bożą? Jeśli tak, jak zmazać swój grzech?

Z każdym dniem jestem coraz bardziej do głębi poruszony cierpieniem i przeciwnościami, jakie napotykają rodzice dzieci niepełnosprawnych. My, w Arce, mamy dni wolne, urlopy, czas na zaczerpnięcie z duchowego źródła, na prowadzenie poszukiwań duchowych. Zamieszkanie pod jednym dachem z osobami niepełnosprawnymi było naszym wyborem. Rodzice nie mają „dni wolnych”, nie mają nikogo do pomocy ani chwili wytchnienia. Nie wybrali sobie „takiego” dziecka. Przeżywają tragedię, osobiste upokorzenie i nieustające cierpienie. My, we wspólnocie, często jesteśmy podziwiani za nasze poświęcenie; rodzice — wręcz przeciwnie — zazwyczaj wzbudzają litość. Istnieje pewna tendencja do obarczania ich winą. Dotyczy to w szczególności dzieci psychotycznych⁵. Wielu rodziców, którzy wykazują się niezwykłym wręcz heroizmem, spędza długie dnie i równie długie noce u boku swoich niepełnosprawnych dzieci. Bywa, że w ich najbliższym sąsiedztwie nie ma szkoły specjalnej ani innej wyspecjalizowanej placówki czy warsztatów terapii zajęciowej. Czasami nie ma nawet lekarza specjalisty czy psychologa, który mógłby służyć im radą i pomocą i podtrzymywać ich na duchu. Częstokroć usuwani poza nawias społeczeństwa, czują, że stali się obiektem politowania ze strony przyjaciół, rodziny i Kościoła, i żyją w poczuciu absolutnej izolacji i osamotnienia. Niektórzy z nich myślą, że dotknęła ich kara Boża. Szukają schronienia w samotności, sam na sam ze swoim bólem i niepokojem. O ile żyjąc w Arce, poznałem wartość osób dotkniętych niepełnosprawnością intelektualną, o ile uzmysłowiłem sobie ogrom przeżywanych przez nie cierpień, o tyle Wiara i Światło⁶, którą założyłem w 1971 wspólnie z Marie-Hélene Mathieu, pomogła mi otworzyć się na cierpienie rodziców i odkryć ich piękno. Optymizmem napawa fakt, że w ciągu ostatnich lat sytuacja uległa zmianie i rodzice nareszcie zaczynają otrzymywać niezbędne wsparcie i pomoc.

⁵ Zaburzenia psychotyczne — zaburzenia, w których występuje psychoza. Psychoza — zaburzenie psychiczne definiowane w psychiatrii jako stan umysłu, w którym doznaje się silnych zakłóceń w percepcji rzeczywistości. Osoby, które doznają stanu psychozy doświadczają, zaburzeń świadomości, postrzegania, a ich sposób myślenia ulega zwykle całkowitej dezorganizacji. Osoba znajdująca się w stanie psychozy ma przekonanie o realności swoich przeżyć i wydaje się jej, że funkcjonuje normalnie. Istotą psychozy jest brak krytycyzmu wobec własnych, nieprawidłowych spostrzeżeń i osądów (przypis tłumaczki).

⁶ Więcej informacji w: Secrétariat international de Foi et Lumiere, 90, avenue de Suff ren, 75015 Paris — France. Ruch Wiara i Światło (Association internationale Foi et Lumiere; International Association Faith and Light; znany też w Polsce jako Wspólnoty muminkowe) — międzynarodowy ruch świecki, związany z Kościołem katolickim, oparty na pracy z osobami niepełnosprawnymi intelektualnie, utworzony przez Marie-Hélene Mathieu i Jeana Vanier podczas pielgrzymki do Lourdes w 1971 (przypis tłumaczki).

opr. aw/aw

Jean Vanier Mężczyzną i kobietą stworzył ich Wydawnictwo Święty Wojciech 2010

wybrane fragmenty: WSTĘP 1. ZRANIONE SERCE Rozczarowanie rodziców / Cierpienia dziecka / Niepokój i stany lękowe / Uzdrowienie serca / Rola pośrednika / Doznanie Bożej miłości / Strata, żałoba i miłość Boga 2. WYCHOWANIE I WYMAGANIA Potrzeba atmosfery jedności i zgody / „Tak” dla rozwoju / Czułość nie wystarczy / Wyzwania procesu edukacji / Nie bójmy się stawiania wymagań / Edukacja serca